Mit ZSEB und InterPod gegen seltene Erkrankungen

Seltene Erkrankungen sind nicht leicht zu diagnostizieren – und bedeuten für die Patienten oft einen langen Leidensweg. Die Uniklinik Bonn hat das Problem erkannt und ein besonderes Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen eingerichtet. Auch Medizinstudenten dürfen dort an komplexen Fällen mitarbeiten.

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Nach der in Europa gültigen Definition gilt eine Erkrankung als "selten", wenn sie weniger als fünf unter 10.000 Menschen betrifft. Es wird geschätzt, dass etwa vier Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung leiden. Diese große Anzahl an Patienten, die einen besonderen Bedarf an die Gesundheitsversorgung haben, ist somit eine signifikante Herausforderung für die Gesundheitssysteme und die Politik. Der Bedarf an Experten für seltene Erkrankungen und Anlaufstellen für betroffene Patienten ist immens und wächst stetig. Aus dieser Situation heraus wurde am Universitätsklinikum Bonn ein Zentrum für seltene Erkrankungen eingerichtet – um Pionierarbeit auf dem Gebiet der qualitativ hochwertigen Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen zu leisten und die grundlagenorientierte und klinische Forschung auf diesem Gebiet zu verbessern.

Gerade die Diagnose von seltenen Erkrankungen ist eine große Herausforderung  weil häufig mehrere Organsysteme betroffen sind. Deshalb wurde am Universitätsklinikum Bonn innerhalb des Zentrums für seltene Erkrankungen eine interdisziplinäre Kompetenzeinheit für Patienten ohne Diagnose (InterPod) gegründet. In dieser Einrichtung arbeiten Medizinstudenten der klinischen Semester an schwierigen und komplexen Patientenfällen mit, die sich an das Zentrum wenden. Hierbei schlagen diese Fälle meist eine Brücke zwischen der ärztlich-klinischen Tätigkeit und translationaler Forschung – und integrieren die Differenzialdiagnostik seltener Erkrankungen in den Lehrplan. Die Studenten haben hierfür einen eigenen Arbeitsablauf mitgestaltet. So wenden sich Patienten, die bisher keine Diagnose haben, an die Kompetenzeinheit, wo ihre Fälle und Befunde gesichtet, zusammengefasst und fallspezifisch in einem interdisziplinären Board mit Ärzten besprochen werden. Das Anliegen besteht darin, eine bestmöglichste Versorgung für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu etablieren und sich als Anlaufstelle für Patienten, ebenso wie für niedergelassene Ärzte und Wissenschaftler, zu positionieren.

Die Medizinstudenten können hierbei ihre fachliche und methodische Kompetenz verbessern und lernen, in einem interdisziplinären Team zu arbeiten. Darüber hinaus findet, durch das Bearbeiten der Fälle, eine intensive differentialdiagnostische Schulung statt, bei der sich die eigene Expertise erweitert und eine direkte Verknüpfung mit der späteren ärztlichen Tätigkeit hergestellt wird. Seltene Erkrankungen und die medizinische Betreuung solcher Patienten sind ein immer größer werdender Faktor. Deshalb ist es essenziell, kommende Ärztegenerationen darauf vorzubereiten. Dies geschieht in Bonn im Rahmen der interdisziplinären Kompetenzeinheit für Patienten ohne Diagnose.