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  • Anika Wolf
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  • 13.08.2014

(K)ein Herz für Lena

Eltern von sterbenskranken Kindern kämpfen wie Löwen um das Leben ihrer kleinen Engel. So auch die Eltern von Lena. Doch dann fällen sie eines Tages eine schwere Entscheidung.

Foto: Dmitry Kalinovsky/shutterstock

 

Das Erste, was mir an der kleinen Lena (Name geändert) auffällt, sind ihre ­riesigen, strahlend blauen Augen. Dann das freundliche, zahnlose Lächeln. Und erst danach die vielen Kabel, Schläuche und Geräte, die aus nahezu jeder Körperöffnung kommen. Die Magensonde in der Nase, die mit einem großen herzförmigen Pflaster an der Wange festgeklebt ist. Der zentrale Venenkatheter am Hals, dessen Schläuche permanent mit mehreren Perfusoren verbunden sind. Die kleinen EKG-Elektroden und der rot leuchtende Fingerclip, die zum Überwachungsmonitor führen.

Lena ist acht Monate alt, als sie mich mit ihrem zauberhaften Lächeln zum ersten Mal aus ihrem Bettchen heraus begrüßt. Ihrem Bettchen in der Kinderklinik, wo sie nun seit mehreren Wochen wohnt. Denn Lena braucht ein neues Herz. Kurz nach der Geburt wurde bei ihr eine schwere Herzmuskelschwäche festgestellt, die selbst mit den starken Medikamenten, die ununterbrochen in ihren Körper gepumpt werden, auf Dauer nicht mit dem Leben vereinbar ist. Und so wohnt Lena nun in der Kinderklinik und ist HU-gelistet, also „high urgent“, ganz oben auf der Warteliste für ein neues Herz. Obwohl sie viel Zeit in ihrem Bett verbringt, ihre Hautfarbe irgendwo zwischen blass und grau liegt und sie etwa jedes zweite Mal ihre sondierte Nahrung wieder erbricht, wirkt sie glücklich und zufrieden. Für die Eltern ist es natürlich nicht leicht, ihren kleinen Sonnenschein so schwer krank zu sehen. Jeden Tag sehen sie auch all die anderen schwer kranken Kinder auf der Station, die wie Lena auf eine Transplantation hoffen oder bereits mit einem neuen Herz tapfer gegen Infektionen und Abstoßung kämpfen.

So wartet die kleine Lena mit ihrer Familie Tag für Tag, Woche für Woche auf ein neues Herz. Die Chance, eines zu bekommen, ist groß, weil sie so weit oben auf der Warte­liste steht. Und dann ist plötzlich alles anders. Niemand weiß genau, warum. Vielleicht liegt es an der kleinen Paula, die kurz nach ihrer Geburt ein neues Herz bekam und nun, ganz kurz vor ihrem achten Geburtstag, an einer Lungenentzündung stirbt. Vielleicht ist es die Angst davor, dass ein herzkrankes Kind auch nach der Transplantation kein richtig gesundes Kind ist. Vielleicht können Lenas Eltern die ständige Ungewissheit, das Warten und den schlechten Zustand ihrer Tochter einfach nicht mehr ertragen. Keiner weiß, warum sie so handeln: Lenas Eltern haben sich entschieden, eine Transplantation abzulehnen und ihre Tochter von der Warteliste zu nehmen. Nach diesem Schritt ist klar, was passieren wird: Vermutlich wird Lena ohne ein neues Herz ihren ersten Geburtstag nicht mehr erleben. Bei allen Be­teiligten, die Lena betreuen, tun sich Fragen auf: Wie können die Eltern eine Entscheidung treffen, durch die ihr Kind sterben wird? Ist das nicht furchtbar? Oder ist es nicht doch bewundernswert, die Grenzen der Medizin zu akzeptieren und seinem Kind viel Leid, sei es vor oder nach der Transplantation, zu ersparen? Grausam? Oder ein mutiger und unendlich schwerer Schritt, sein Kind gehen zu lassen, wenn die Natur es so will?

Zwei Jahre später. Ich laufe durch die Fußgängerzone. Da kommt eine junge Familie auf mich zu. „Hallo! Kennen Sie uns noch? Damals, von der Kinderklinik.“ Es sind Lenas Eltern. An der Hand haben sie einen kleinen Jungen mit großen, strahlend blauen Augen. Der Vater schiebt einen Kinderwagen, gerade sind sie ­Eltern eines gesunden Mädchens geworden. Eine glückliche, vierköpfige Familie. Die kleine Lena ist nicht dabei.               

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